даже многие врачи сталкиваются с этим заболеванием впервые

17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. Несвертываемость крови остается одним из тяжелейших генетических заболеваний. Гемофилия – неизлечима. Это заболевание имеет несколько степеней тяжести и не всегда проявляется клинически. По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), во всем мире гемофилией болеют более 400 тысяч человек.

С этой болезнью рождаются и с ней умирают, рассказала в интервью радиоSputnik член правления Всероссийского общества больных гемофилией Наталия Полищук.  

«Это очень редкое наследственное заболевание. По статистике, один на 10 000 тысяч человек может быть болен гемофилией. Когда люди узнают, что с их ребенком что-то не так, оказывается, что они и не слышали о таком, и паникуют. И даже многие врачи сталкиваются с этим заболеванием впервые. Клинических пациентов врачи могут за всю свою медицинскую практику ни разу не встретить», – сказала Наталия Полищук. 

Диагностика гемофилии в России поставлена хорошо, рассказала эксперт. В Москве, Петербурге и Барнауле есть профессиональные, международные гематологические центры. 

«Сегодня есть возможность выявить заболевание, в первую очередь, у детей. Если ребенок постарше, и болезнь начинает себя проявлять, то это, как правило, или среднетяжелая или легкая форма гемофилии. А если уровень недостающего фактора в крови меньше 1%, то уже на том этапе, когда ребенок начинает ползать, ходить, болезнь себя проявит», – сказала Наталия Полищук.

Сегодня гемофилия – не приговор, считает эксперт.

«С 2005 года лечение в России полностью соответствует мировым стандартам. Есть препараты, которые могут сделать жизнь больных совершенно естественной, обычной. И есть очень много информации, чтобы не читать «страшилки» в интернете. В России 67 региональных организаций пациентов, страдающих гемофилией. Есть сайт Всероссийского общества гемофилии», – сказала Наталия Полищук.

 



Если вы незарегистрированный пользователь, ваш коммент уйдет на премодерацию и будет опубликован только после одобрения редактром.

Комментировать

CAPTCHA
Защита от спама
8 + 0 =
Решите эту простую математическую задачу и введите результат. Например, для 1+3, введите 4.